Ako dlho môžete žiť s leukodystrofiou?

2024 Autor: Michael Samuels | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-16 01:51

Životnosť často závisí od veku, v ktorom je človek prvýkrát diagnostikovaný. Ochorenie postupuje rýchlejšie, ak je diagnostikované v ranom veku. Deti s diagnostikovanou neskorou infantilnou MLD zvyčajne žijú inak päť až 10 rokov . V mladistvých MLD je priemerná dĺžka života 10 až 20 rokov po diagnostikovaní.

Okrem toho je leukodystrofia smrteľná?

Termín leukodystrofia sa používa pri skupine zriedkavých genetických ochorení, ktoré postihujú bielu hmotu mozgu a/alebo miechy. Niektoré z týchto chorôb začínajú v ranom detstve, postupujú rýchlo a sú smrteľné , zatiaľ čo iné postihujú iba dospelých alebo napredujú pomaly v priebehu desaťročí.

Za druhé, ako bežná je leukodystrofia? Krabbeova choroba je jednou z viac ako 50 známych Leukodystrofie , čo sú genetické, progresívne poruchy, ktoré ovplyvňujú myelín v mozgu (známy aj ako biela hmota). Každý sám Leukodystrofia možno zvážiť zriedkavé , ale ako skupina tieto ochorenia postihujú približne 1 zo 7 000 jedincov.

Je leukodystrofia liečiteľná?

Nie je liek pre väčšinu druhov leukodystrofia . Liečba závisí od typu a lekári riešia symptómy ochorenia liekmi a špeciálnymi druhmi fyzickej, pracovnej a logopedickej terapie. V niektorých prípadoch môže transplantácia kostnej drene pomôcť spomalením alebo zastavením progresie ochorenia.

Je leukodystrofia bolestivá?

V tomto štádiu môžu byť záchvaty, ktoré nakoniec zmiznú. Kontraktúry sú bežné a zjavne bolestivé . Dieťa je v tejto fáze stále schopné usmievať sa a reagovať na rodičov, ale nakoniec môže oslepnúť a do značnej miery nereaguje.